Selon le CREF : Le centre de référence d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares est un ensemble de compétences pluridisciplinaires (médecins, personnels soignants, radiologues…) hospitalières organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées.
Concernant l’hypoparathyroïdie, il en existe 4 dont nous pouvons dépendre.
Le premier et principal acteur nous concernant est :
- OSCAR : réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. Site officiel ci-dessous :
https://filiere-oscar.fr/index.php?id=acteurs-de-la-filiere
qui peut être suivi et complété par :
- SFE (Société Française d’Endocrionologie) :
http://www.sfendocrino.org/categorie/20
- ORPHANET qui référence toutes les maladies rares avec un code précis pour chacune, permet également des informations sur chacune, les recherches, ainsi que le listing des associations de patients. Nous sommes inscrits en tant qu’association œuvrant pour l’hypoparathyroïdie depuis octobre 2021.Retrouvez toutes les associations sur le lien ci-dessous :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup.php?lng=FR
- ORKID : pour Filière ORphan KIdney Diseases (= maladies orphelines du rein), elle s’occupe en particulier de la forme génétique liée au CaSR, c’est à dire l’Hypocalcémie Autosomale Dominante :
https://www.filiereorkid.com/acidoses-4-2/
-et la Fondation Filière Maladies Rares qui regroupe et chapote toutes les autres :
Chacun de ses organismes travaille de concert pour organiser, recenser, évaluer, traiter, et faire la recherche médicale nécessaire à la prise en charge des patients atteints de maladies rares.