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Les Centres de Référence

Les Centres de Références ?

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Selon le CREF : Le centre de référence d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares est un ensemble de compétences pluridisciplinaires (médecins, personnels soignants, radiologues…) hospitalières organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées.

C’est grâce à l’investissement des équipes des centres de référence que l’espoir est là pour nous et vous ! Merci pour leurs travaux, leurs recherches, et leur investissement. A nous de les aider à nous aider


Concernant l’hypoparathyroïdie, il en existe 4 dont nous pouvons dépendre.

Le premier et principal acteur nous concernant est :

  • OSCAR : réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. Site officiel ci-dessous :

https://filiere-oscar.fr/index.php?id=acteurs-de-la-filiere

qui peut être suivi et complété par :

  • SFE (Société Française d’Endocrionologie) :

http://www.sfendocrino.org/categorie/20

  • ORKID : pour Filière ORphan KIdney Diseases (= maladies orphelines du rein), elle s’occupe en particulier de la forme génétique liée au CaSR, c’est à dire l’Hypocalcémie Autosomale Dominante :

-et la Fondation Filière Maladies Rares qui regroupe et chapote toutes les autres :

https://fondation-maladiesrares.org/les-maladies-rares/les-maladies-rares-bis/les-filieres-de-sante-maladies-rares/

Chacun de ses organismes travaille de concert pour organiser, recenser, évaluer, traiter, et faire la recherche médicale nécessaire à la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Note : 3.5 sur 5.

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