L’association a été créée à l’initiative d’une famille ayant connu l’errance diagnostic, les jugements de valeur, les difficultés de démarches médicales, sociales, professionnelles… Fort heureusement faisant déjà partie du corps soignant avant l’arrivée soudaine et brutale de la maladie dans notre vie, nous avons pu accumuler une somme considérable d’informations depuis plusieurs années. Il est temps maintenant de mettre tout ceci à votre service : les connaissances acquises comme celles à venir.
Comme beaucoup de maladies invisibles, nous faisons face aux préjugés qui affectent encore trop la vision que le malade à de lui-même et altère sa qualité de vie en aggravant son mal-être. C’est ce que l’on appelle le handicap invisible.
Certains, nous ont fait remarquer à juste titre : “Faut-il absolument être amputé d’une jambe pour être enfin pris en compte ?” ou bien “On me répète constamment : Mais arrêtes ! Tu n’as pas l’air malade !” Et bien oui, l’air ne fait pas la chanson, et l’habit ne fait pas le moine.
Ces simples phrases en disent long sur le travail encore à faire afin que tout les types de handicap visibles ou non soient démystifiés et reconnus par toutes et tous.
Là, est notre vocation et l’un de nos objectifs, car même pour les caisses d’assurance maladie, et avec un Protocole National de Diagnostic et de Soins clair et précis, la reconnaissance et la prise en charge de l’hypoparathyroïdie sont compliquées. Les patients doivent user une énergie qu’ils n’ont pas à se battre pour faire reconnaitre leurs droits pendant des mois, parfois même des années. De ce fait, beaucoup abandonnent, et c’est leur santé qui se dégrade encore plus.
Le but, et la mission principale de cette association est donc d’informer sur la maladie. Afin qu’elle soit mieux prise en charge et diagnostiquée au stade le plus précoce possible. Donner des indications sur son diagnostic, sa prise en charge, son handicap, les difficultés administratives, sociales, professionnelles, scolaires… Ainsi que d’inclure les proches qui sont présents au quotidien.
L’équipe Mon Hyporapa et Vous