- Contact pris avec Madame La Professeure, Néphrologue responsable de la filière adulte ORKID (ORphan KIdney Deseases = Maladies Orphelines du Rein) du CHRU de Montpellier, pour des interventions d’informations en conférence… qui pourraient porter sur les atteintes rénales de l’hypoparathyroïdie et comment s’en prémunir par exemple. Nous la remercions déjà pour son enthousiasme et sa réponse positive de bien vouloir travailler avec nous. Nous ne manquerons pas de vous tenir informé de l’avancement des démarches ! Un premier grand pas fut franchi grâce à ce médecin spécialisée notamment dans les formes génétiques CaSR de l’hypoparathyroïdie, elle est passionnée et passionnante. Nous serons ravis de cette collaboration qui sera fort enrichissante.
- Organisation d’une marche pour l’Hypoparathyroïdie : probablement le 1e juin 2022 en Lozère, France (en fonction de l’évolution sanitaire et des autorisations)
- Participation au Téléthon ?
- Collectes de fonds, recherche de mécènes, partenariats…
- Ouverture d’une boutique en ligne avec des produits au logo de l’association : T-shirt, stylos, affiches informatives, possibilité d’avoir sa propre carte d’urgence médicale… chaque centime récolté sera systématiquement reversé dans un autre projet pour promouvoir la connaissance de cette maladie rare et/ou aux frais de fonctionnement de l’association. (Association loi 1901 à but non-lucratif).
Vous souhaitez nous aider ? Nous soutenir ? Rendez-vous sur l’espace Adhérer ou Contact.
Merci l’équipe de Mon Hypopara et Vous