Journal du 1er semestre 2021 AGORARE : Alliance maladie rare. Suivez le lien :
https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/08/magazine-2-juin-2021.pdf
Création de l’association le 14 juillet 2021.
Parution au Journal Officiel le 10 août 2021.
Attribution du numéro de SIREN le 14 août 2021.
Adhésion en ligne possible via votre carte bancaire ou votre compte PayPal=> rendez vous sur l’onglet adhérer, ajoutez au panier, payez, voilà c’est fait, vous recevrez par mail un reçu de paiement, et suite à votre inscription votre carte de membre de l’association.
Différentes demandes de partenariats/référencements en cours.
Buts de l’association :
-Bénéficier d’un solide soutien de réseaux spécialisés pour :
-Organiser des conférences informations/formations pour le public et les professionnels
-Soutenir les organismes, associations… qui travaillent déjà sur la parathormone de synthèse, (ce qui révolutionnerait la vie des malades comme ce fut le cas pour l’insuline pour les diabétiques par exemple), et les différents aspects de la maladie.
-Aider les patients et leurs familles pour leurs démarches auprès des organismes : CPAM/MDPH…
-Travailler sur la prise en compte du handicap invisible et ses répercussions.
-Donner une place et une voix aux proches des malades afin qu’ils soient eux aussi reconnus.
Nous vous tiendrons informés des réponses, on l’espère positives.
Pour plus de force, rejoignez le combat en adhérant. Avec VOUS, on y arrivera.