Comme toute maladie chronique, invalidante et nécessitant un traitement quotidien à vie qui doit être réévalué régulièrement, le suivi par différents médecins est d’une importance capitale. Tant pour le traitement, que pour évaluer l’impact et le retentissement sur l’organisme que pour vous aider dans les démarches administratives.
-Le médecin généraliste sera le pivot de votre prise en charge. C’est lui qui entre deux rendez-vous chez les spécialistes aura la charge de vérifier votre état de santé générale, et de vous mettre en lien avec les spécialités adaptées.
-L’endocrinologue : est le référent des pathologies endocriniennes, donc ayant un lien avec le système hormonal. Il est donc indispensable à votre suivi et pourra vous recevoir selon les nécessités à minima tout les 6 mois ou plus.
-Le néphrologue : auquel on pense peu, mais qui a pourtant une place primordiale dans la prise en charge de l’hypoparathyroïdie puisque ce sont bien dans les reins que la majorité du travail ce fait, et ce sont les premiers organes à souffrir dans cette maladie. Au vu de ses connaissances pointues sur la réabsorption, filtration, élimination… des éléments via les reins, il est à même de vous adapter votre traitement au plus mieux.
-Le cardiologue : du fait que le coeur est un muscle, il souffre du manque de calcium au même titre que tout les autres du corps, une visite annuelle au minimum est donc nécessaire, pour évaluer sa bonne santé et son fonctionnement. En cardiologie, le rôle du calcium est étudié de manière approfondie, il vous fera donc faire selon votre cas : épreuve d’effort, échographie cardiaque, ECG… Et vous fixera les délais pour les prochains contrôles.
-L’ophtalmologue : de même une visite annuelle ou tout les deux ans maximum est nécessaire afin de s’assurer qu’une cataracte par calcification ne se développe pas. Son bilan est donc très important aussi afin de ne pas perdre la vue.
-Le neurologue : procédera au contrôle de votre cerveau, vérifiera via des examens du type scanner, IRM (non douloureux) l’abscence de calcification cérébrales, ainsi que si nécessaire adaptera une partie du traitement pour traiter l’hyper-excitabilité neuro-musculaire, et les pseudo-épilepsies.
–Le psychiatre : son suivi est d’une importance capitale pour permettre de vérifier l’humeur, le sommeil, l’anxiété… et de donner des pistes de soins comme les thérapies cognitivo-comportementales ou un traitement le plus léger possible afin de réguler l’humeur fluctuante et les troubles du sommeil.
-Enfin, il est possible que vous ayez besoin d’autres spécialistes en fonction du retentissement de la maladie : cela peut aller du dermatologue pour traiter l’eczema et la sécheresse de la peau, en passant par un pneumologue en cas de difficultés respiratoire, fibrose, hématologue si problème de coagulation, etc…
Ne pas hésiter à les solliciter, à leurs poser toutes les questions nécessaires, et dans tout les cas se conformer à leurs prescriptions. Adapter soi-même son traitement sans connaissance ou avis préalable de leur part, c’est s’exposer à l’hypocalcémie aigüe, ou plus rarement l’hypercalcémie.
Vous l’aurez remarqué, c’est toute une équipe pluridisciplinaire qui doit travailler ensemble afin de minimiser l’impact de la maladie et son retentissement sur l’organisme.